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- > 30-11 - États généraux du VIH en Île-de-France
Par la préparation et l’organisation des « États Généraux sur la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH en Île-de-France », l’ARS s’est engagée dans un exercice de démocratie sanitaire novateur en partenariat avec les COREVIH, les associations de lutte contre le Sida et de soutien aux personnes concernées et l’ensemble des partenaires oeuvrant dans ce domaine.
Le rôle de l’ARS a été de coordonner le travail préparatoire et l’organisation, mais également de s’investir dans le bon déroulement des débats.
Ces États Généraux ont été organisés à la demande des associations de lutte contre le Sida et de soutien aux personnes concernées qui, inquiètes des projets de restructurations de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, ont saisi le directeur général de l’ARS afin de réclamer un espace de concertation sur les spécificités de cette prise en charge entre tous les acteurs concernés.
Les travaux de mise en place de ces États Généraux, auxquels ont contribué plus de 300 personnes, ont été engagés dès avril 2010 dans l’objectif de faire émerger et de synthétiser les préoccupations, les attentes, les observations et les propositions des usagers, des associations et de tous les acteurs de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en région.
7 groupes de travail ont été constitués en amont afin d’engager une réflexion approfondie sur les différents aspects du sujet :
- « L’expression des patients »
- « L’épidémiologie »
- « L’offre de soins »
- « La prévention positive »
- « Lieux de vie des personnes vivant avec le VIH »
- « L’accès aux soins »
- « Les financements »
Outre cette répartition thématique, un autre enjeu a fait l’objet d’une attention particulière : permettre à chaque personne vivant avec le VIH de pouvoir s'exprimer librement sur ce sujet.
Le recueil de la parole des personnes atteintes a été voulu varié : certaines ont témoigné au travers d’enregistrements audio anonymes, d'autres ont participé à des rencontres collectives, se sont exprimées sur la plateforme en ligne ou directement lors des ateliers et séances plénières des États Généraux.
Ces travaux ont abouti à un événement public qui s’est tenu les 26 et 27 novembre 2010, au CNIT la Défense.
Lors de ces journées, plus de 400 personnes d’horizons divers (personnes vivant avec le VIH, membres des associations de lutte contre le VIH, professionnels de santé, intervenants sociaux, institutions et pouvoirs publics) sont venues échanger, s’exprimer librement et faire des propositions concernant la prise en charge globale des personnes concernées dans la région.
L’objectif de ces cahiers est de retranscrire de manière fidèle et complète la totalité des travaux réalisés en amont et lors des Etats Généraux, les axes de réflexions, les témoignages recueillis et les propositions afin de les rendre publics. Ce travail doit permettre d’alimenter la politique régionale de santé et d’éclairer la prise de décision des acteurs concernés.
Ces cahiers suivent une présentation par thématique et reprennent, pour chacune, l’expression des personnes vivant avec le VIH, les constats des groupes de travail, les débats en atelier et lors des tables rondes puis la synthèse des propositions émises.
Pour faciliter leur consultation rapide, une synthèse globale de l’ensemble des propositions émises est également présentée à la suite des 6 thématiques.
Les détails méthodologiques ainsi que les éléments de bilan des Etats Généraux sont proposés en annexe.
Pour accompagner les cahiers des États Généraux, l’ensemble des contributions écrites faites aux groupes de travail est également disponible au téléchargement.
Accéder aux contributions écrites faites pour les groupes de travail